Дышать и жить

27 февраля

Есть такая болезнь — муковисцидоз. Самое распространенное из наследственных заболеваний, не затрагивающее интеллект. Дебют заболевания может произойти как в детстве, так и позже. При муковисцидозе все железы внешней секреции выделяют слишком густую слизь; это приводит к нарушению работы легких и кишечника. Поджелудочная железа не выделяет достаточно пищеварительных ферментов, и пища плохо усваивается, в результате организм ослаблен. Им постоянно нужны лекарства, так как густая слизь служит средой для возбудителей различных инфекционных заболеваний. В тяжелых случаях им нужны оксигенаторы и аппараты искусственной вентиляции легких. Денег у государства на это как бы нет, особенно если речь идет о больных, достигших 18 лет, их практически некуда госпитализировать. Медленная смерть от удушья — этого никому не пожелаешь.

Дети, подростки и взрослые, страдающие от муковисцидоза, в России зависят от пожертвований благотворителей, а зачастую — от волонтерской помощи временем, транспортом и пр. Часто бывает необходимо срочно купить и доставить куда-то медикаменты, оксигенаторы и пр. Не так уж редко, к сожалению, приходится оплачивать доставку тела и похороны.

Организацией помощи больным муковисцидозом занимается программа «Кислород» благотворительного фонда «Тепло сердец». По ссылке можно прочитать больше о муковисцидозе, о том, что уже делается для помощи и чем еще можно помочь.
Также о срочных нуждах можно прочитать в ЖЖ координатора программы, Майи Сониной. Также недавно было создано ЖЖ-сообщество http://community.livejournal.com/cf_ru/

Для эффективного лечения муковисцидоза необходимо необходимы полноценное питание и правильно подобранная диета. Детям и взрослым, больным муковисцидозом, необходимо получать с пищей больше энергии, чем здоровым людям, поскольку организм больного хуже усваивает питательные вещества. Недостаточное питание ускоряет развитие болезни, снижает сопротивляемость инфекциям, ведет к отставанию в росте. Чтобы больные могли набрать и поддерживать достаточный вес, зачастую нужно использовать специально разработанное легкоусвояемое дополнительное питание. «Скандишейк» (Scandishake © Axcan Pharma) — именно такое высококалорийное дополнительное питание для набора и удержания веса. К сожалению, «Скандишейк» нельзя купить в России и других странах бывшего Советского Союза. Его закупает в Америке благотворительная организация «Журнал Помощи» и с оказией переправляет в Россию и другие страны бывшего СССР. «Оказией» можете оказаться и вы, если летите из Штатов в Россию. Доставку «Скандишейка» координирует Анна Егорова, с ней можно связаться по емэйл anna(dot)egorova(at)gmail.com

Хорошего дня!

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s